診断後、症状はさらに悪化
2022年12月にシェーグレン症候群と診断されてから、私の身体はさらに言うことを聞かなくなっていきました。全身を襲う強い関節痛と、常に気力・体力がない状態が続く易疲労感、そして首回りを中心に皮膚が他よりも黒くなっていたところに、たくさんの白斑、うなじ全体が汗疹のような赤く腫れた状態、軽い蝶形紅斑、物を触るだけで敏感に反応して指が真っ白になるレイノー症状など、ちょっとした不調のように見える症状がたくさん現れて積み重なってきました。
特にひどかったのが、朝起きてすぐの関節痛です。
朝、ベッドから起き上がるまでに30分ほどかかっていました。足首の痛みでうまく歩けず、まるで足を引きずるようにして歩き出しました。日中、仕事で座っている時間が長かったせいか、夕方になると今度は股関節の動きが鈍くなり、足を引きずって歩く日々。肩の関節痛も痛みが強く、少しでも動かすと激痛が走るため、両手をクロスさせて両肘を支えて固定し、できるだけ動かさないように過ごしていました。
痛みは人に伝わらない
痛みだけでなく、ひどい易疲労感にも苦しみました。家からわずか5分のスーパーへ歩いていくのも一苦労。途中の花壇に座り込んで休み、ようやくたどり着くような状態でした。買い物も、買ったものを持つと関節が痛むので、同居人と一緒に行き、手を引いてもらって歩くのがやっとでした。
そんな身体の状況は、外からはなかなか伝わらないものです。仕事中も疲れやすく、リモートワークが中心でしたが、ミーティングとミーティングの間にはベッドで横になっていました。（もと同居人は出社することが多く日中は不在がちでした。）
私は横になる時間が多かったせいか、彼氏が様子を見に来てくれた時には、後頭部の髪がぺたんこになってしまっていて、髪を優しく梳かしてくれたり、髪をふんわりさせる櫛を買ってきてくれたりしたのが、今でも心に残っています。
痛みで髪や体が十分に洗えないので、この時期、私はいつもはセミロングでパーマもかけていないのですが、ショートに切りパーマをかけて手入れができていないことをごまかせるようにしていました。
そんなこんなしていた一方、一緒に暮らしていた元同居人には、私の痛みは全く伝わっていませんでした。私がベッドで横になっていると、戯れるつもりなのか上に乗ってくることがありました。すると全身に激痛が走り、私は「なぜこんな人と一緒にいるんだろう」と何度も自分自身の判断に絶望しました。
こんなに体調が悪くても、日中私がリモートワークで家にいるので、家事全般は引き続き私の仕事でした。気力もなく部屋が片付けられずどんどん荒れていくのですが、同居人はものが多い部屋でも平気なようで、我関せず、という様子で暮らしていました。
絶望の中で見つけた、かすかな光
ある日、横になっていると、また同居人が私の上に乗ってきました。
連日の痛みと、止めてほしいと伝えているのに同じ行為を繰り返す元同居人の行動に、とうとう私は声をあげてわぁわぁ泣きました。声をあげて泣くなんて20年か30年か、もっとなかったかもしれません。もう心の限界が近いんだなと思いました。
痛みは幸せホルモンであるセロトニンを消費するといいます。連日絶え間ない痛みにさらされ続けた私は、合法的に、そして迷惑をかけずに安楽⚪︎できる方法はないかと調べるようになっていました。
あの頃は、この症状と一生付き合いながら生きていくのはかなり厳しいと思っていました。
しかし、この経験が、のちに私に一筋の光をもたらすことになります。
続きはまた来週。