病気に関する最新情報、補助金情報、患者会、支援団体の情報について
情報発信 【出版のご報告】Kindle本『雨上がりの虹を探して — シェーグレン症候群と生きる私の日々の対処法』をリリースしました！
いつもブログに遊びに来てくださり、本当にありがとうございます。先日お知らせしていた大きな挑戦――Kindle電子書籍の出版が無事に叶いました！Amazonでの審査も無事に通過し、ついに本が公開されましたので、今日はその内容や本に込めた思いに...
スキンケア 久しぶりの皮膚科と、低気圧に負けた連休のひとりごと
こんにちは！いつもブログを訪れていただき、ありがとうございます。この土曜日は久しぶりにかかりつけの皮膚科に行ってきました。連休中ということもあって、重い腰を上げての受診です（笑）。今回はその時のお話や、最近の体調についてつらつらと書いてみよ...
情報発信 運動のモチベーションが上がらない…！私がジム通いを続けるために編み出した「一石三鳥」の工夫
こんにちは！晴子です。今週は例によって運動不足な週でした。IT系の仕事をしていると、リモートワークなこともあって1日中パソコンと向き合い、自宅から一歩も出ずに終わってしまう日もあります。シェーグレン症候群のケアや体調回復のために「運動しなき...
情報発信 私が使い続けているお助けグッズを集めました！【楽天ROOM】
皆さん、こんにちは！シェーグレン症候群と向き合う日々、ドライアイや口の渇きで「これさえあれば…」と思うこと、多いですよね。今日は、私が実際に使って「救われた！」と感じたアイテムを楽天ルームにまとめました。もしご興味があればご覧いただければと...
情報発信 健康診断でHDL(善玉)コレステロール激減：膠原病の影響と私の理解
今年の健康診断の結果が返ってきました！ 封筒を開ける瞬間のあのドキドキ感、何度経験しても慣れないものですね（笑）。今回の結果で一番の「おや？」と思ったのが、HDL（善玉）コレステロールが「32」と、基準値をちょっと下回っていたこと。「あれれ...
情報発信 【体験談】シェーグレン症候群と飲酒：金曜日の夜の失敗から学んだ大切な教訓
はじめに：お酒と自己免疫疾患景気が良くなってきた？＆年末になってきたせいか、最近飲み会のお誘いが来るようになってきました。シェーグレン症候群を抱えながらの飲酒、皆さんはどうされていますか？先日、私は久しぶりに金曜日に懇親会に参加し、翌日の土...
情報発信 【シェーグレン症候群 新薬開発の最前線】ノバルティスとヤンセンの治験が進んでる！
シェーグレン症候群と向き合う皆さま、こんにちは。今回は、前回ご紹介したノバルティスに加えて、もう一つの大手製薬会社ヤンセン（ジョンソン・エンド・ジョンソン傘下）が新薬開発を進めていることを知りましたので、その取り組みと、両社の薬剤の違いを比...
情報発信 ✨ 【最新情報】シェーグレン症候群治療薬の明るい展望：ノバルティスの治験薬「イアナルマブ」に注目！ 💡
シェーグレン症候群と向き合う皆さま、こんにちは。今回は、皆さまの治療の選択肢を広げるかもしれない最新の治療薬開発情報についてお届けします。ノバルティスから2027年頃にシェーグレン症候群向けの治療薬が登場する可能性がある、という話を聞きまし...
情報発信 【負担軽減！】シェーグレン症候群の方が活用できる経済的なサポート制度3選💰
シェーグレン症候群は、長期にわたる通院や投薬が必要なため、医療費の負担が重くなりがちです。しかし、シェーグレン症候群は国が定める「指定難病」であるため、病状や所得に応じて複数の経済的サポート制度を活用できます。私のように軽い症状だと全然もら...
情報発信 寒い季節の「急激な元気消失」対策！「気合」より「体が自然と動く」ための３つの工夫
こんにちは。晴子です。最近寒くなったので、ハロウィンを前に私はレイノー症候群をちょろちょろ出して一人お化け状態です。ここ数日ブログ更新をお休みしていましたが、寒くなってきたせいか、急に「電池が切れたように」元気がなくなり、気づけば横になって...