シェーグレン症候群と診断されてから、「以前のように楽しめない」「何をするにも症状が気になってしまう」と感じていませんか？
確かに、私も日々多少の不調を感じる部分はありますし、ドライアイ、ドライマウス、倦怠感、関節痛など、様々な症状が私たちの生活に影響を与えるのも事実です。しかし、諦める必要はありません！
ほんの少しの工夫や視点の転換で、シェーグレン症候群とともに歩む毎日でも、十分にQOL（生活の質）を向上させ、心から楽しめる瞬間を増やすことができます。
今回は、私が実践している、シェーグレン症候群でも毎日を楽しむための具体的な「工夫」をご紹介します。
1. 「無理しない」を最優先にしたスケジュール作り
QOL向上の第一歩は、自分の体と心に正直になることです。特に、倦怠感や疲労感を感じやすいシェーグレン症候群の私たちにとって、「無理をしない」は最も大切なルールです。
- 「余白」を設ける: 予定を詰め込みすぎず、休憩時間や「何もしない時間」を意識的に設けてみましょう。急な体調不良があっても対応できるように、スケジュールには常に「余白」を残しておくことが大切です。
- ToDoリストは「優先順位」で: 今日やるべきこと、明日でも良いこと、誰かに頼めること、と優先順位をつけます。本当に大切なことに力を注ぎ、それ以外は潔く手放す勇気を持ちましょう。
- 完璧を目指さない: 家事や仕事、趣味など、全てを完璧にこなそうとすると疲弊してしまいます。時には「〇〇ならOK」と自分に甘くすることも、心穏やかに過ごす秘訣です。
2. 五感を刺激する「小さな楽しみ」を見つける
大きな旅行やイベントだけでなく、日常生活の中に散りばめられた「小さな幸せ」に目を向けてみましょう。五感を刺激するような体験は、気分転換になり、QOL向上につながります。
- 視覚: 部屋に季節の花を飾る、美しい景色を見に行く、好きな絵や写真集を眺める。
- 聴覚: 静かな音楽を聴く、鳥のさえずりや雨の音に耳を傾ける、お気に入りのポッドキャストを聞く。
- 嗅覚: アロマディフューザーでリラックスできる香りを楽しむ、焼きたてのパンやコーヒーの香りを深く味わう。
- 味覚: 口腔内の乾燥に配慮しつつ、温かいハーブティーをゆっくり味わう、旬の食材を楽しむ。
- 触覚: 肌触りの良いパジャマを着る、温かいお風呂にゆっくり浸かる、ペットを撫でる。
シェーグレン症候群の症状で制限がある中でも、工夫次第で楽しめることはたくさんあります。例えば、ドライマウスで食事がしにくい時は、味覚以外の五感（香り、見た目、音）に意識を向けてみるのも良いでしょう。
3. 外出先での「安心グッズ」を常備する
外出先での症状悪化は、不安やストレスにつながり、せっかくの楽しみを半減させてしまいます。そんな時でも安心できるよう、「マイ安心グッズ」を常に携帯しましょう。
- ドライマウス対策: 携帯用保湿ジェル・スプレー、人工唾液、シュガーレスガム、水筒。
- ドライアイ対策: 防腐剤フリーの目薬、ウェットティッシュ（目を拭く用）、サングラス（光刺激から目を守る）。
- 全身の乾燥対策: 携帯用保湿クリーム、ハンドクリーム。
- その他: 痛み止め、体温調節できる羽織物、マスク（保湿と感染予防）。
これらのグッズが手元にあるだけで、ぐっと安心感が増し、積極的に外出を楽しめるようになります。私は、ほとんど体調は良くなっていますが、外出する時のバッグに、水筒、目薬、日傘、サングラス、保湿クリーム、ステロイドを必ず入れています。ミニマムは水筒と保湿クリームです。
4. 記録して「自分のトリセツ」を作る
自分の体調の変化や、どんな時に症状が悪化・改善するのかを記録する「体調ノート」をつけることもおすすめです。
- 症状の記録: いつ、どんな症状が出たか、どの程度だったか。医師に説明する際も役立ちます。
- 食事内容: 特定の食べ物が症状に影響するか。
- 活動内容: その日の活動量やストレスの有無。
- 服用した薬: 薬の効果や副作用。
記録を続けることで、自分だけの「トリセツ（取扱説明書）」が完成します。これは、自分の体と心のリズムを理解し、より良いQOLを目指すための強力なツールになります。
私は外食した時に強烈に左腰が痛くなったことがありました。おそらく内臓の炎症を起こしたのだと思いますが、その飲食店には行かないようにしています。
まとめ
シェーグレン症候群は、私たちの生活に様々な影響を与えますが、工夫次第で毎日を豊かに楽しむことは可能です。
「無理しないこと」「小さな楽しみを見つけること」「安心グッズを持つこと」「記録すること」
これらの工夫を少しずつ取り入れて、あなたらしい「QOL向上」を目指してくださいね。決して一人ではありません。一緒に、より良い毎日を送るためのヒントを見つけていきましょう。