膠原病と向き合う皆さんはじめまして！
現在、私は、シェーグレン症候群、レイノー症候群、軽い間質性肺炎とお付き合いしながら、割と普通の日々を過ごしているアラフィフのお気楽おひとり様です。
シェーグレン症候群と診断され、身体の痛みやだるさ、様々な症状に悩まされてきましたが、今では「膠原病があっても大丈夫」と言えるようになりました。そんな私の経験や試行錯誤してきた道のりをお伝えし、同じ病気で悩む皆さんの希望になれたらと思い、このサイトを作成し始めました。
私の「まさか」の始まり
2022年の秋、両肩の痛みから私の異変は始まりました。朝になると痛みが強く、まるで四十肩みたい。肩を中心に痛みがあったのですが、腕や手は毎日痛い箇所が変わるという変な現象が起きてましたが、対して気にしておらず「温めれば良くなるかな？」と毎朝お風呂に入ってごまかしていました。実際温めると痛みも軽減していました。でも、いつまで経っても一向に良くならず、12月に整形外科へ。血液検査の結果、どうやら膠原病なるものだと言われ、リュウマチ専門の先生を紹介され、そこでまた血液検査をし、その結果、思いがけない「シェーグレン症候群」という診断を受けました。
診断を待つ間には、指先が真っ白になる「レイノー症候群」も発症。さらに、ひどい倦怠感に襲われ、たった200メートルのスーパーに行くのにも、途中で花壇に座り込んで休憩しないとたどり着けないほどでした。
首やデコルテには白い斑点、うなじには痛いミミズ腫れ、顔はしょっちゅう赤く痒くなる、喉が風邪を引いたように痛い、腕は上がらなくなる…体は炎症反応のオンパレードで、ペットボトルすら開けられないほど指の関節が腫れてしまい、日常生活もままならない状態でした。
暗闇の中での試行錯誤
病院からは鎮痛剤やビタミン剤、保湿剤、目薬が処方され、いわゆる「対処療法しかない」と言われる中で、私は諦められませんでした。いずれにしても原因はあるはず、原因を取り除けば多少なりとも良くなるはずだろうと、インターネットで情報収集し、シェーグレン症候群を治したという鍼灸院に通ったり、腸内細菌との関連を説く自由診療の病院を訪ねたり、歯茎に炎症を起こしている歯の治療をしたり、免疫に関する本を読んでみたり。鍼灸院で勧められたお茶やエプソムソルトを試し、Fitbitで睡眠の質を調べて影響してそうなものも調べていきました。
仕事は、コロナ禍の影響で、幸いにもリモートだったので、誰にも気づかれずに済んだのは本当にラッキーでした。夜も鍼灸を受けた日以外は2時間おきに目が覚めて、まともに眠れない日々。腕も上がらなくなり全ての関節に痛みがあり、肉体的にも精神的にもしんどくで、生きるって本当に大変だなぁと思った日々でした。
光が差し込んだ瞬間
そんな暗闇の中をさまよっていた私に、突然の転機が訪れたのは2024年4月か5月頃のことです。まるで魔法のように、あのひどい関節痛がほぼ消え去ったのです！ 嘘のように身体が楽になり、やがて少しずつ上がらなかった腕も動くようになり、夜も安定して6時間眠れるようになりました。痛みがなくなってぐっすり眠れるようになると、身体の回復は驚くほど早かったです。
今では多少の指のむくみや冬のレイノー症候群は残っていますが、日常生活はほぼ問題なく送れています。
そして新たな課題と希望
2024年7月頃、抗核抗体の値が1年前より上昇していることが分かり（上がっても症状とは関係ないのでそのままでも良かったのですが）、念のため大学病院で検査を受けることに。そこで、「間質性肺炎の可能性」を示すKL-6の値が基準値を超えていることが判明しました。またしても新たな不安が押し寄せました。今までお世話になっていた鍼灸院でKL-6の話を二度ほどしたのですが、はて？という感じだったので、新たにKL-6を下げた実績のある鍼灸院を調べて治療を続けたところ、5ヶ月ほどでKL-6の値は正常値に戻りました。
こんな調子ですので、また今後も何か膠原病関連の病気が追加で発症する可能性はありますが、問題なく日々は送れるようになりました。
私の経験が、今まさに病気と闘っている皆さんの、小さな光になれたら嬉しいです。このサイトでは、私が試して「良かったこと」「これは効果があったかも」と感じたことを、お伝えしていきます。膠原病と共に、前向きに、そして明るく毎日を過ごすヒントが、見つかることを願っています。
一緒に、心と身体の元気を取り戻していきましょう！