シェーグレン症候群は、長期にわたる通院や投薬が必要なため、医療費の負担が重くなりがちです。しかし、シェーグレン症候群は国が定める「指定難病」であるため、病状や所得に応じて複数の経済的サポート制度を活用できます。
私のように軽い症状だと全然もらえないですが、状況が深刻であればあるほど公的なサポートが受けやすくなっていますので、現在生活に支障をきたしている方など是非受給できないか確認してみてください。
今回は、シェーグレン症候群の罹患者が知っておきたい主要なサポート制度3つを、活用ポイントと合わせてご紹介します。
1. 難病医療費助成制度(指定難病53番)
シェーグレン症候群は、厚生労働省が定める指定難病(53番)に該当するため、この制度の対象となります。治療にかかる医療費の自己負担を軽減する、最も重要な制度です。
制度の概要とメリット
| 項目 | 内容 |
| 対象 | シェーグレン症候群およびそれに伴う合併症(間質性肺炎、腎障害など)の治療にかかる医療費、薬代など。 |
| 負担軽減 | ひと月あたりの自己負担額に、所得に応じた上限額が設定されます。この上限額を超えた分は公費で負担されます。 |
| 自己負担割合 | 原則2割(ただし、申請により1割となる所得区分もあります)。 |
| 重症度基準 | 重症度基準を満たすか、あるいは、軽症であっても医療費が一定額を超える月が年間6回以上ある場合(軽症高額)に助成対象となります。 |
💡 申請のポイント
- 全身病変を正確に伝える: 助成対象となる重症度は、乾燥症状だけでなく、間質性肺炎や神経障害などの全身の病変も評価されます。自己判断せず、全身症状を主治医に詳しく伝え、診断書(臨床調査個人票)に正確に記載してもらうことが極めて重要です。
- 窓口: お住まいの都道府県または指定都市の保健所。
2. 障害年金
病気の進行度や全身症状(倦怠感、関節痛、臓器の機能低下など)により、日常生活や仕事に著しい制限が生じている場合、現役世代の方でも受け取れる可能性がある公的な年金制度です。
制度の概要とメリット
| 項目 | 内容 |
| 目的 | 病気やケガによって生活や仕事が制限される場合に、年金として生活をサポートする。 |
| 対象となる症状 | 乾燥症状だけではなく、重度の倦怠感、関節の変形や痛みによる動作の制限、内臓の機能障害、精神的な不調など、総合的に日常生活の困難さが評価されます。 |
| 受給要件 | 初診日の特定、保険料の納付要件を満たしていること、障害認定日の症状が障害等級(1級~3級)に該当していることが必要です。 |
💡 申請のポイント
- 客観的な評価が重要: 倦怠感など、他人には見えにくい症状であっても、日常生活や就労にどの程度支障が出ているかを詳細に記録し、診断書に反映してもらうことが重要です。
- 専門家への相談: 申請手続きは複雑で、書類作成には専門的な知識が必要です。不安な場合は、社会保険労務士(社労士)に相談することを検討しましょう。
3. 高額療養費制度
難病医療費助成制度の有無に関わらず、すべての公的医療保険加入者が利用できる、自己負担額を軽減するための制度です。
制度の概要とメリット
| 項目 | 内容 |
| 対象 | すべての病気の医療費が対象。 |
| 負担軽減 | ひと月(月の初めから月末まで)の医療費自己負担額が、年齢や所得に応じた限度額を超えた場合、超過分が払い戻されます。 |
| 難病助成との関係 | 難病医療費助成を利用している場合、自己負担上限額を超えて支払うことは基本的にありません。しかし、難病指定の基準を満たさない時期や、特定難病以外の治療が多岐にわたる場合などに有効です。 |
| 事前申請 | 窓口での支払いを抑えたい場合は、事前に「限度額適用認定証」の申請が可能です。 |
💡 申請のポイント
- 保険証を確認: 加入している健康保険組合や市町村の窓口に申請が必要です。
- 複数月の合算: 過去に高額な支払いをした月がある場合、さかのぼって申請できる場合もあるので確認しましょう。
まとめ: まずは主治医と相談を
シェーグレン症候群と長く付き合っていくためには、経済的な不安を減らすことが不可欠です。これらの制度は、病状の深刻さや所得、初診日などによって、利用できるかどうかが決まります。
まずは主治医に「難病医療費助成制度」の申請が可能かどうかを相談し、同時にご自身の症状で「障害年金」の対象となりうるかを確認してみましょう。
