おはようございます。
今回は、シェーグレン症候群についてよく聞かれる質問や、誤解されやすいポイントをQ&A形式でまとめました。
私は医師ではなく、患者のひとりです。今回の内容は、厚生労働省の補助事業として運営されている「難病情報センター」の情報をもとに、私自身の経験も交えてお伝えします。診断されたばかりで不安な方や、家族・友人に病気のことを伝えたい方の参考になればうれしいです。
Q1：シェーグレン症候群は「ドライアイ」や「ドライマウス」のこと？
A：いいえ。目や口の乾燥は代表的な症状ですが、全身に関わる病気です。
シェーグレン症候群は、免疫が自分の体を誤って攻撃してしまう自己免疫疾患です。涙腺や唾液腺だけでなく、関節や皮膚、肺、腎臓、神経などに症状が出ることもあります。
私も関節痛や倦怠感に悩まされた時期がありました。「たかがドライアイでしょ？」と言われてしまうこともありますが、全身の病気として理解してもらえると心強いです。
病気の基本や、あわせて起こりやすい病気については、こちらの記事でも詳しくまとめています。
Q2：遺伝しますか？人にうつりますか？
A：いわゆる遺伝病ではなく、人にうつる病気でもありません。
難病情報センターによると、シェーグレン症候群は単一の遺伝子が原因で起こる「遺伝病」ではありません。ただ、家族に膠原病の人がいる場合は、発症する割合が少し高いとされています。
原因はまだはっきりわかっていません。遺伝的な体質に、ウイルスなどの環境要因や女性ホルモンなどが複雑に関わって発症すると考えられています。
また、感染症ではないので、一緒に暮らしたり食事をしたりしても人にうつることはありません。家族や職場の人に伝えるときに、知っておいてもらえると安心ですね。
Q3：女性だけの病気ですか？
A：女性に多いですが、男性も発症します。
難病情報センターによると、日本の全国調査では男女比は男性1人に対して女性17人と、圧倒的に女性に多い病気です。発症は50歳代がピークですが、子どもから高齢の方まで幅広い年代でみられます。
ただ、男性の患者さんも確かにいます。「女性の病気」というイメージから、男性の場合は症状があっても見過ごされやすいかもしれません。気になる症状があれば、性別に関係なく受診してみてください。
Q4：何科を受診すればいいですか？
A：全身の診断・治療は膠原病内科やリウマチ科、目や口の乾燥はそれぞれの専門科にも相談します。
シェーグレン症候群の診断や、関節・肺・腎臓など全身の症状の治療は、膠原病内科やリウマチ科が中心になります。
あわせて、目の乾燥は眼科、口の乾燥や虫歯のケアは歯科、デリケートゾーンの乾燥は婦人科というように、症状ごとに専門の科にかかることも多いです。
「ドライアイがなかなか治らない」「口が乾いて食べ物が飲み込みにくい」といった症状が続く場合は、一度相談してみてください。
Q5：完治することはありますか？
A：現在の医療では根本的に治すことは難しいとされていますが、症状をやわらげ、進行を防ぐための治療があります。
治療の目的は、乾燥症状をやわらげることと、病気の活動性を抑えて進行を防ぐことです。目薬や唾液の分泌を促す薬、関節痛への薬など、症状に合わせた治療が行われます。
私は色々試したので何が効いたのかはわかりませんが、治療とセルフケアを続けるうちに、発症前と同じような日常生活を送れるようになりました。症状の出方は人それぞれなので、主治医と相談しながら自分に合った方法を見つけていくことが大切だと思います。
Q6：症状が軽ければ、通院しなくても大丈夫ですか？
A：症状が軽くても、定期的な受診を続けることが大切です。
難病情報センターによると、10〜20年たっても症状が変わらない患者さんは約半数とされています。一方で、残りの方では肺や腎臓、神経などに変化が出ることもあります。
自覚症状がなくても、血液検査などで変化に早く気づけることがあります。私も半年に1回の定期検診を続けています。
Q7：医療費の助成は受けられますか？
A：シェーグレン症候群は国の指定難病（指定難病53）なので、条件を満たせば医療費助成の対象になります。
ただし、診断されたら誰でも受けられるわけではなく、病状の重さなどによっては対象にならないこともあります。まずは主治医に相談してみてください。
制度の詳しい内容や、私が実際に調べたことは、こちらの記事にまとめています。
Q8：日常生活で気をつけることはありますか？
A：規則正しい生活と、乾燥・疲れ・ストレスをためない工夫が基本です。
難病情報センターでは、規則正しい生活や十分な睡眠、過労を避けること、バランスの良い食事、寒さや感染症への注意、ストレスを減らすこと、適度な運動などが挙げられています。
私が特に意識しているのは、こんなことです。
- 乾燥対策：目薬や保湿をこまめに。部屋の加湿も欠かせません
- お口のケア：唾液が減ると虫歯になりやすいので、歯磨きと定期的な歯科検診を
- 無理をしない：疲れた日は早めに休む
具体的な工夫は、それぞれの記事で詳しく紹介しています。
最後に
シェーグレン症候群は、見た目ではわかりにくい病気です。だからこそ、周りの人に理解してもらうのが難しいと感じることもありますよね。
この記事が、ご自身の病気を理解したり、大切な人に説明したりするときの手助けになれば幸いです。気になることがあれば、ひとりで抱え込まずに主治医に相談してくださいね。